liangjianzhang:queshiyikaishimeiyoubanfa,beibide,yinweinashihou,gongsideyewujihuqinglingle,meiyouxianjinliu,chengbenyehenda,peilehaoduoqian,woxiwangnenggoudaitou,daidongyixiagongsihuozhexingyedexiaofei。梁(liang)建(jian)章(zhang):(:)确(que)实(shi)一(yi)开(kai)始(shi)没(mei)有(you)办(ban)法(fa),(,)被(bei)逼(bi)的(de),(,)因(yin)为(wei)那(na)时(shi)候(hou),(,)公(gong)司(si)的(de)业(ye)务(wu)几(ji)乎(hu)清(qing)零(ling)了(le),(,)没(mei)有(you)现(xian)金(jin)流(liu),(,)成(cheng)本(ben)也(ye)很(hen)大(da),(,)赔(pei)了(le)好(hao)多(duo)钱(qian),(,)我(wo)希(xi)望(wang)能(neng)够(gou)带(dai)头(tou),(,)带(dai)动(dong)一(yi)下(xia)公(gong)司(si)或(huo)者(zhe)行(xing)业(ye)的(de)消(xiao)费(fei)。(。)
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据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。